Dados Genéticos, Biobancos e a Identidade Indisponível: Por uma Releitura da Dignidade-Liberdade na Pesquisa Biomédica

Dados Genéticos, Biobancos e a Identidade Indisponível: Por uma Releitura da Dignidade-Liberdade na Pesquisa Biomédica

Há um traço que distingue o dado genético de quase todos os demais dados pessoais tratados no cotidiano da medicina contemporânea, e esse traço resiste a ser plenamente capturado pelas categorias clássicas da Lei Geral de Proteção de Dados. Trata-se de sua dupla irredutibilidade. O dado genético é simultaneamente individual e coletivo, porque revela informação sobre o titular e, ao mesmo tempo, sobre seus ascendentes, descendentes e colaterais, configurando uma espécie de pertencimento informacional partilhado que não admite consentimento estritamente unipessoal. É também estruturalmente intemporal: sua relevância científica e clínica não se esgota no momento da coleta, projetando-se para usos futuros muitas vezes imprevisíveis quando da obtenção da amostra, sobretudo no contexto dos biobancos populacionais e das pesquisas longitudinais que articulam genômica, fenótipos clínicos e variáveis ambientais ao longo de décadas.

Essa dupla irredutibilidade torna problemática a aplicação automática das hipóteses de tratamento previstas no artigo 11 da Lei Geral de Proteção de Dados, especialmente no que se refere à pesquisa em saúde realizada por instituições públicas e privadas que operam biobancos. O consentimento amplo, o consentimento dinâmico, o consentimento por camadas e o consentimento por finalidade específica são modulações que a literatura bioética vem propondo há pelo menos duas décadas, mas todas pressupõem uma figura de titular que decide soberanamente sobre informação que, na realidade biomolecular, nunca foi exclusivamente sua. O ensaio enfrenta justamente essa tensão, sustentando que o regime jurídico dos dados genéticos exige uma reconstrução dogmática a partir da noção de dano moral por violação da identidade pessoal, na chave proposta por Maria Celina Bodin de Moraes, mas adaptada para acolher um plano de identidade que excede o sujeito empírico singular.

Maria Celina Bodin de Moraes construiu, na obra que reconfigurou o debate brasileiro sobre dano moral, uma compreensão substantiva da dignidade humana decomposta em quatro corolários — igualdade, liberdade, integridade psicofísica e solidariedade — propondo que a violação a qualquer desses substratos opera como fundamento autônomo da reparação extrapatrimonial. Essa arquitetura é especialmente fértil quando deslocada para o terreno dos dados genéticos, porque permite romper com a concepção patrimonialista e meramente sentimental do dano, exigindo que o intérprete identifique, em cada hipótese de tratamento irregular, qual dimensão da dignidade foi efetivamente atingida. No contexto dos biobancos, da medicina genômica e da pesquisa translacional, é raríssimo que o titular experimente sofrimento subjetivo intenso e imediato no momento do tratamento indevido, porque a violação tende a ser silenciosa, distribuída no tempo e revelada apenas por consequências mediatas — a discriminação atuarial, a estigmatização em processos seletivos, a inferência de predisposições patológicas usadas em decisões de terceiros. A categoria do dano moral exige, portanto, ser pensada a partir do desvalor objetivo da conduta lesiva e da afronta estrutural à dignidade, não a partir de uma fenomenologia psicológica da dor.

A proposta que aqui se desenvolve tensiona, contudo, um aspecto da elaboração de Bodin de Moraes. A autora trabalha com uma noção de personalidade que, embora aberta e relacional, mantém o sujeito individual como centro de imputação da tutela. A genética populacional desestabiliza esse centro, porque a identidade que se revela em uma sequência exômica não pertence apenas àquele que cedeu a amostra, mas a uma comunidade biológica que jamais foi consultada e que sequer pode ser plenamente identificada no momento da coleta. Defendo, portanto, uma releitura da categoria da integridade psicofísica que incorpore o que se poderia denominar identidade partilhada — um plano da personalidade cujo titular formal é o indivíduo, mas cuja afetação produz repercussões legítimas no âmbito de outros sujeitos vinculados pelo substrato biológico comum. Essa releitura não dissolve o sujeito de direito na coletividade, o que seria estranho à tradição civil-constitucional, mas reconhece que o tratamento de dados genéticos opera sobre uma esfera existencial que é constitutivamente plural.

A Lei Geral de Proteção de Dados, ao tratar dos dados sensíveis no artigo 11, autoriza o tratamento para a tutela da saúde e para a realização de estudos em órgão de pesquisa, mas o faz por meio de um esquema que pressupõe finalidades determináveis no ato da coleta. Os biobancos contemporâneos operam em lógica radicalmente diversa, na medida em que sua razão de ser está justamente na disponibilidade do material biológico e dos dados associados para pesquisas ainda não desenhadas, frequentemente conduzidas por consórcios internacionais cuja composição se altera ao longo dos anos. Há aqui uma tensão estrutural entre a temporalidade do consentimento informado, que congela uma decisão em um instante, e a temporalidade do biobanco, que é prospectiva e indeterminada. As respostas correntes a esse impasse — o consentimento amplo combinado com governança ética posterior, o consentimento dinâmico mediado por plataformas digitais — deslocam o problema sem resolvê-lo, porque continuam ancoradas na ficção de que o titular decide, em algum momento, sobre algo que ainda não existe.

A leitura que proponho substitui a centralidade do consentimento por uma centralidade do merecimento de tutela do tratamento. Em vez de perguntar se o titular consentiu validamente, o intérprete deveria perguntar se a estrutura institucional do biobanco, considerada como um todo, é apta a tutelar a identidade partilhada que ali se deposita. Essa pergunta envolve a governança transparente das decisões sobre acesso, a previsão de mecanismos efetivos de retirada do material e dos dados, a vedação de transferências para finalidades comerciais incompatíveis com a destinação original, a auditabilidade independente das pesquisas conduzidas e a previsão de comunicação aos titulares quando descobertas incidentais com relevância clínica significativa forem feitas. O dever de comunicação de achados incidentais costuma ser tratado como questão bioética, mas tem natureza jurídica precisa enquanto desdobramento da boa-fé objetiva no tratamento de dados, configurando dever lateral cuja inobservância autoriza, por si só, a configuração do dano moral autônomo na chave de Bodin de Moraes.

O eixo discriminatório merece tratamento específico, porque é nele que a violação à dignidade mais nitidamente se materializa. A genética preditiva oferece probabilidades de predisposição a doenças cuja manifestação depende de fatores ambientais, comportamentais e estocásticos, mas o uso empresarial dessas probabilidades tende a operá-las como se fossem destino. Seguradoras, planos de saúde, empregadores e instituições financeiras podem, em hipóteses cada vez mais frequentes, ter acesso a inferências genéticas por vias formais ou por vias laterais — como serviços de ancestralidade que terceirizam o tratamento para jurisdições com regimes protetivos frágeis. A vedação à discriminação genética, embora não esteja consagrada em norma específica no direito brasileiro com a clareza encontrada no Genetic Information Nondiscrimination Act estadunidense, decorre da articulação entre o artigo 11 da Lei Geral de Proteção de Dados, o princípio da não discriminação previsto no artigo 6º, inciso IX, da mesma lei, e a cláusula geral de tutela da personalidade construída a partir do artigo 1º, inciso III, da Constituição em conjunto com o artigo 12 do Código Civil.

A categoria do dano moral, nesse particular, presta-se a uma função preventiva que excede sua função reparatória. Quando se reconhece que a mera disponibilização indevida de dados genéticos a terceiros configura lesão autônoma à dignidade no corolário da igualdade, cria-se um desestímulo econômico a práticas que de outro modo seriam rentáveis. A jurisprudência brasileira, contudo, ainda hesita em reconhecer essa autonomia, frequentemente exigindo prova de consequências patrimoniais ou de sofrimento psicológico que descaracterizariam a natureza objetiva da lesão. O acolhimento da proposta de Bodin de Moraes em sua plenitude exigiria que o magistrado reconhecesse o dano in re ipsa sempre que houvesse tratamento de dado genético em desacordo com a finalidade legítima informada ao titular, independentemente de qualquer demonstração de prejuízo concreto.

O quadro se completa quando se considera que os dados genéticos não circulam isoladamente, mas se integram a prontuários eletrônicos cada vez mais interoperáveis, acessados em consultas presenciais e em sessões de telemedicina que se multiplicaram após a pandemia. A autodeterminação informativa, nesse cenário, deixa de ser um momento decisório pontual e passa a exigir caracterização como exercício continuado: o titular precisa ter acesso permanente aos registros sobre quem acessou seus dados, com que finalidade e em que contexto. O direito de acesso previsto no artigo 18 da Lei Geral de Proteção de Dados, lido em conjunto com o direito à informação sobre os agentes de tratamento, deveria ser interpretado para incluir um direito a log de acessos, especialmente robusto quando se tratar de dados sensíveis. A ausência de previsão expressa não exclui o direito, porque ele decorre da arquitetura principiológica do sistema e da tutela da personalidade que o sustenta.

A telemedicina apresenta complicação adicional porque desloca o consentimento informado para um ambiente em que a verificação da compreensão pelo paciente é dificultada por filtros tecnológicos, e em que a documentação automática da consulta gera dados clínicos e comportamentais cuja titularidade compartilhada entre profissional e paciente ainda carece de definição dogmática estável. O tratamento desses dados deve ser regido por uma presunção de pertinência ao paciente, cabendo ao profissional o ônus argumentativo de demonstrar a legitimidade de qualquer uso secundário, inclusive para fins de pesquisa ou aprimoramento de algoritmos de apoio à decisão clínica.

O percurso aqui desenhado sugere que a proteção dos dados genéticos e de saúde exige uma dogmática capaz de operar com uma noção de identidade de geometria variável — ora individual, ora partilhada, ora prospectiva. A categoria do dano moral por violação à dignidade, na elaboração de Maria Celina Bodin de Moraes, oferece o instrumental mais promissor para essa construção, desde que liberada da exigência de fenomenologia psicológica e ancorada na lesão objetiva ao substrato dignitário. O biobanco deixa de ser pensado como repositório neutro de amostras e dados e passa a ser tratado como instituição fiduciária da identidade biológica das comunidades que o alimentam. O consentimento perde centralidade absoluta e cede espaço ao merecimento de tutela do arranjo institucional. Resta saber se a jurisprudência brasileira está disposta a dar esse passo — ou se preferirá continuar exigindo a dor provada onde o que sangra é a identidade.